Finns det en gräns för livsviktig vård för obotliga barn?

I England finns det sådana här fall Endy GregoryDen åtta månader gamla engelska flickan lider av mitokondriell sjukdom (en sällsynt degenerativ sjukdom som orsakar mycket allvarliga skador på hjärnan, levern, hjärtat och musklerna), för vilken High Court i London vill avbryta livsviktiga behandlingar eftersom den är obotlig. De är ordningen för dagen En överenskommelse träffas vanligtvis mellan läkare och familjemedlemmar som tillåter att livsuppehållande behandlingar avbryts för att fortsätta palliativ vård.

I Indys fall, som redan hänt med andra engelska barn (Charlie, Alfie, Archie), Föräldrars motstånd mot avstängning av mekanisk ventilation Hon anlände till domstolen och inledde en plågsam rättsstrid som också inkluderade vårt land som gjorde sig tillgängligt för att välkomna den lilla flickan och ta hand om henne samtidigt som hon bibehöll livsuppehållande behandlingar. Inväntar High Court i Londons svar på föräldrarnas överklagande som, om det accepterades, skulle göra det möjligt för den lilla flickan att överföras till… Det romerska barnet Jesusvi frågade Alberto Giannini, chef för avdelningen för pediatrisk anestesi och återupplivning vid SC, barnsjukhuset ASST Spedali Civili di Brescia och ordförande för SIAARTIs etiska kommitté (Italian Society of Anesthesia, Analgesia, Resuscitation and Intensive Care) för att hjälpa oss att tänka, bortom känslomässiga aspekter och individuell känslighet, om de grundläggande ämnena i denna komplexa och mycket känsliga fråga.

Medicinens gränser

«Vad vi måste tänka på, som läkare och civilsamhället, är frågan om gränser, som vi i väst – säger Giannini – ofta glömmer. Det är ett tufft ämne som ingen vill prata om. Vi avfärdar ofta detta ord och undviker att ställa frågor eller prata om ”livets slut” eller ”döden”, och inbillar oss att vår medicin är en allsmäktig medicin. Faktiskt, som någon skrev Den amerikanske biologen Kevin WildsVi lever i en paradox: medan medicin verkar erbjuda oändliga möjligheter, styrs verkligheten av klinisk praxis av begränsningar. Detta är något som vi läkare måste komma ihåg och påminna samhället om. Vi har ofta orimliga förväntningar, medan det finns Rimlighetens gräns (Vi kan inte förvänta oss att alltid ha ett svar för alla behov), där Gränser för klinisk effektivitet (Även om vi försöker höja ”nivån” genom att söka varje dag) Och så där Begränsa betydelsen: Vi måste granska varje arbete inom vård och omsorg Utvärdera dess innebörd och acceptans även på den etiska nivån, vilket är en grundläggande dimension av humanitärt agerande. Det som är tekniskt möjligt är faktiskt inte alltid moraliskt acceptabelt. Men i verkligheten har förväntningarna på medicin ofta blivit orimliga och vi tar inte hänsyn till dessa tre aspekter som avkodar och bestämmer storleken på gränsen.”

Fitvård

”Sen är det frågan Vårdens proportionalitet Vilket avgörs genom att balansera lämpligheten av behandlingen med den börda och börda som denna behandling lägger på patienten och hans familj – fortsätter Giannini. Vi läkare borde verkligen göra denna mycket komplexa bedömning. Av denna anledning blir det begränsande att tro att samma behandlingar kan utföras automatiskt för alla. Det är nödvändigt från tid till annan att tänka på lämpligheten av behandlingen och därför dess lämplighet, effektivitet, sannolikhet för framgång, hållbarhet hos resultatet, genomförbarhet och komplikationer. Detta är upp till läkaren, eller snarare det team av läkare som ansvarar för patienten.När det gäller patienten själv, eller när det gäller barn, måste föräldrarna informera oss om kostnaderna för behandlingen. Det finns inget sätt att i förväg veta lämpligheten av behandling men det är nödvändigt att utvärdera det bästa tillvägagångssättet tillsammans, läkare och patienter – eller familjemedlemmar som i fallet med den engelska flickan. från Etisk synvinkel Det finns ingen skillnad mellan ”börja inte” och ”avbryta” livsuppehållande behandling. Att avbryta livsuppehållande behandling innebär inte alls, men att genomföra dödshjälp innebär inte att avbryta behandlingen och inte heller att sluta ta hand om personen, utan snarare omorganisera behandlingarna i en palliativ nyckel, utgående från objektiv medvetenhet. Denna medicin kan i vissa fall inte bota men kan undvika eller begränsa allt som kan generera lidande.

Beslutsprocesser inom det medicinska området

”Det finns tre referensnivåer i beslutsprocesser inom det medicinska området: de Juridisk natur (vad samhället definierar som lagligt genom lag), från Moralisk natur (Hur det medicinska samfundet reglerar relationerna mellan läkare och civilsamhället), av Moralisk karaktär (Också genom rekommendationer utfärdade av vetenskapliga sällskap) – förklarar Giannini. Framför allt har Italian Society of Anesthesia and Resuscitation och Italian Society of Pediatric Anesthesia and Resuscitation under en period av tjugo år utfärdat rekommendationer och riktlinjer, som var och en uttryckligen har angett att ingen person, inte ens en familjemedlem, kan begära behandling som inte anses ”proportionerlig”. Oproportionerlig behandling får inte genomföras och om det visar sig vara så under behandlingstiden ska den avbrytas. Det råder fullständig konsensus i denna fråga. där Lag 219 från 2017 talar om att inte tillämpa ”orimlig envishet”.

Moraliska reflektioner

”För att återgå till fallet med den engelska flickan, som står inför en mycket allvarlig och obotlig sjukdom, om de kliniska tillstånden är vad vi antar, är det rimligt att tro att livsuppehållande såsom ventilation inte längre är proportionerligt, och därför kan det vara kliniskt och etiskt korrekt att avbryta denna behandling. Beslutet jag skulle vilja upprepa innebär inte att man genomför dödshjälp, utan innebär istället att man ändrar fokus på barnet och vårdens mål – kommenterar Giannini –. Vi måste ta itu med frågan om gränser och hjälpa föräldrar att förstå att det inte är meningsfullt att sätta för mycket press på dem, när det är vettigt. Bra känsla Deras närvaro bredvid barnet och följa med henne på den nya behandlingsvägen, som som ett nytt prioriterat mål kommer att vara att ta bort orsakerna till lidande.”

”För att fortsätta de etiska reflektionerna finns det ett brev han skickade 2017 tidigare Påven Francesco Till den europeiska sektionen av World Medical Association som sa: ”Interventioner på människokroppen blir mer effektiva, men de är inte alltid avgörande: de kan stödja biologiska funktioner som har blivit otillräckliga, eller till och med ersätta dem, men detta är inte menat att Så vi behöver extra visdom, för idag har frestelsen att insistera på behandlingar som ger kraftfulla effekter på kroppen, men ibland inte gynnar personens allmänna bästa, blivit mer lömsk. Påven Pius XIII ett minnesvärt brev till anestesiologer och återupplivningspersonal konstaterade han att ”det inte finns någon skyldighet att alltid använda alla tillgängliga terapeutiska metoder och att det är tillåtet att avstå från dem i mycket specifika fall.” ”Enligt min mening är det moraliskt legitimt att överge tillämpningen av terapeutiska metoder, eller att avbryta dem, när deras användning inte överensstämmer med den etiska och humana standarden för ”proportionalitet” för behandlingar”, kommenterar Giannini.

Slutsatser

”Mitt arbete som pediatrisk narkosläkare och återupplivningsläkare tvingar mig att fatta komplexa och stressande beslut varje dag. Bland referenserna som vägleder mitt arbete finns en text skriven av American Pediatric Association som noterar att läkare frågar sig varje dag om vård eller behandling ges ”för barnet” eller ”för barnet.” Om svaret är ”för barnet” betyder det att saken är orimlig och oproportionerlig. Giannini drar slutsatsen att det enda svaret, med uppriktiga motiv, som tillåter oss att påbörja behandling eller fortsätta behandlingen, bara kan vara ”för barnets skull.”