”Den modige mannen är inte den som inte känner rädsla – som Nelson Mandela skriver – utan den som lyckas övervinna den.” Det är ingen trivial utmaning för Grumello del Montes Diego Ghirardelli som vid 33 års ålder finner sig själv leva med en ”lömsk fiende” som multipel skleros, en komplex och oförutsägbar neurodegenerativ sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet.
För fyra år sedan förändrades hans liv över en natt: i början av sin ungdom stod han inför ett aldrig tidigare skådat tillstånd av bräcklighet och osäkerhet. ”Jag somnade och hade ingenting. När jag vaknade nästa morgon var ena sidan av min kropp, från mun till botten, stel och full av nålar.”
De första tecknen är missförstådda
Till en början gav Diego inte mycket vikt åt vad som hade hänt honom: «Jag trodde att mina ryggproblem var skyldiga, med tanke på att jag fick medicin för min diskopati och utsprång. Jag är en arbetare som på grund av mina omständigheter ett tag använt mig för att utföra lättare uppgifter, med rådet att undvika tunga lyft. Men efter två eller tre veckor hade dessa ovanliga och besvärande symtom inte försvunnit, så jag gick till doktorn. Denna känslighet hindrade mig inte från att röra på mig, men jag kände mig inte längre varm och kall på vanligt sätt och jag kunde inte ens köra bil längre.
Diego, i rullstol, använder en trapphiss. På bilden ovan är Diego med sin familj
Julperioden närmade sig och Diego var hemma med lätt feber: ”Läkaren, förvånad över att jag inte hade rådfrågat honom tidigare, undersökte mig omedelbart och rådde mig att akut gå till en neurolog.” Men specialisten kan ha blivit vilseledd av Diegos envisa reaktion, eftersom han inte förstod karaktären av hans symtom. Vid tveksamhet ordinerade han dock några djupgående undersökningar: kontrast-MR av hjärnan och märgen och framkallade potentialer i de nedre extremiteterna, ett test som gör det möjligt att bedöma det motoriska nervsystemets korrekta funktion.
”När jag fick resultaten”, fortsätter Diego, ”trots att jag inte var expert, förstod jag att något var fel. Faktum är att flera skador har indikerats.” Han gick tillbaka till husläkaren, som den här gången rådde honom att gå direkt till Papa Giovanni-sjukhuset och sedan till behandlingscentret för multipel skleros. ”Diagnosen kom i mars när jag fick reda på att jag hade den här sjukdomen i en mycket aggressiv form. Den 9 april fick jag min första läkemedelsdos. Jag var i en svår situation, med allvarliga rörlighetsproblem, som lyckligtvis lindrades av behandlingar.”
Diego klappar sin hund
Redan från början utmanade Diego öppet sin patologi, utan att gömde sig: «Jag läste om det, för jag hade aldrig hört talas om det innan det hände mig. Jag upptäckte existensen av Aism Association (Italian MS Society), där jag hittade de som gav mig värdefullt stöd och information. Jag tänkte: jag är ung, jag kan stå emot. Jag var väldigt energisk och målmedveten och fick sedan tyvärr ta itu med några stora motgångar. Jag kunde inte längre röra ett ben, jag gick med svårighet. Under epidemin förvärrades situationen snabbt: först flyttade jag med käpp, sedan med rollator och slutligen med rullstol, åtminstone för de mest krävande vägarna, utanför hemmet. Jag har gjort ett tiotal MR-undersökningar på tre år och inga nya lesioner har visats, så jag vet att det är svårt för läkare att tydligt förstå orsakerna till denna negativa utveckling. Redan befintliga lesioner bärs av livmoderhalssträngen, och av denna anledning undergräver de huvudsakligen motoriska funktioner. Allt pekar på en sekundär, progressiv form av MS, med en funktionsnedsättning som blir värre med tiden.
Gradvis förändring
Diego gick en professionell kurs som kock, men utövade inte det yrke som han hade studerat för: «Jag kunde inte placera mig i min sektor, men driven av viljan att bli oberoende så snart som möjligt, hoppade jag på detta tillfälle att gå in i fabriken som arbetare. När min MS först visade sig hade jag redan arbetat i tio år.”
Efter diagnosen hoppades Diego att han skulle kunna fortsätta sitt vanliga liv, men så var inte fallet: «Jag kunde arbeta ett tag. Jag berättade omedelbart vad som hände mig och företaget var villigt att acceptera förfrågningar om jobbbyte och eventuella justeringar som skulle ta hänsyn till sjukdomen.” Under epidemins olika faser tillbringade han långa perioder hemma: «Jag var skyddad som en skör person, men tyvärr förvärrades mitt tillstånd under tiden avsevärt. Jag kan nu inte arbeta och är 100 % invalid. Jag kan inte längre fullgöra mina plikter och stå ut med trycket. Jag trodde inte att jag hade att göra med en så invalidiserande sjukdom. Men alla fall är olika.”
Mer uppmärksamhet till sig själv
Diego har lärt sig att ta mer hand om sig själv och sin hälsa: ”Jag gillar att lyssna på musik och titta på några filmer. Under tiden ägnade jag mig åt att städa huset. Min katt är alltid där för att hålla mig frisk.” Hon heter Macchia och har ett mycket livligt sinnelag, men när det är en främling i huset får hon genast ett ödmjukt och stillsamt utseende, all spinnande och kramande. — Mina föräldrar och bröder bor femhundra meter härifrån vid behov, och det är ett skyddsnät för mig.
Han var tvungen att acceptera många förändringar: ”Först erbjöd de mig en psykologkurs, men jag trodde inte att jag behövde den. Men nu inser jag att jag behöver det, och hur jag även utvecklar olika strategier i vardagen. Sinnet är så vant vid att ge kommandon till kroppen att musklerna inte längre kan lyda, och om jag gör spontana rörelser, utan att tänka på det, riskerar jag att ”smaka” golvet, eftersom det verkligen hände. Tänk om jag hade en kastrull med kokande vatten i handen? Om jag slår huvudet i bordet? Det är därför jag förstod behovet av att se över hur jag lever, rör mig och tänker. De senaste åren har sjukdomen utvecklats snabbare än jag trodde. Jag stannade i Diego för fyra år sedan, men det finns tyvärr inte längre där.”
”Du kan inte gå tillbaka och ändra början,” säger C.S. Lewis, ”men du kan börja där du är och ändra slutet.” Och så här spårar Diego sin personliga motståndsväg: ”Jag kan inte säga var hans MS kommer ifrån, men han är där, han är en ständigt närvarande resesällskap. Vi slåss då och då, för att jag vill göra saker och för att av honom kan jag inte. I många år har jag till exempel tränat många kampsporter, speciellt karate. Jag gick till gymmet och höll mig i form. Nu när jag cyklar på motionscykeln efter fem minuter känner jag mig trött. Men om Jag säger hela tiden till mig själv ”innan jag gjorde det kan jag inte nu” det verkar som om mitt sinne skapar ett slags fängelse från vilket man måste fly. Så jag är fast besluten att bekämpa denna onda cirkel med daglig övning.” I de svåraste stunderna hjälpte en vistelse på några månader på en rehabanläggning honom att få tillbaka sitt liv på rätt spår.
Diego är tålmodig, envis och konsekvent i sin träning varje dag, både fysiskt och psykiskt: ”Jag pratade mycket med mig själv. Det är tröttsamt att göra sig redo att gå ut med vänner, det tar timmar, jag måste organisera mig noggrant, men jag gör det ändå. Ibland är jag sen, men ha tålamod. Det som är viktigt är att hindra Sm från att stoppa drömmar och önskningar. Jag vill inte låta honom vinna.”
Vänskap och fysisk träning
Redan från början talade han uppriktigt till familj och vänner om vad som hände honom: «Någon skäms över sjukdomen, men det gör jag inte. Jag tror att jag inte har något fel och jag tycker att det är rätt att andra känner till mitt tillstånd.
Fysisk träning för att upprätthålla rörelse kräver två pass per vecka i en specialiserad fysioterapistudio i Sarnico. ”Jag har hållit på med det länge och det är fantastiskt. Andra dagar går jag på egen hand, gör minst en och en halv timmes mage, med förstärkning av kärnan och benrörelser. Jag bär alltid hela setet in bilen, med käpp, rollator och rullstol.” Rörlighetsproblem Hans syn på vardagens verklighet: ”Jag märkte det inte förut, men världen är full av hinder för den som tvingas använda rullstol. Många institutioner, t.ex. t.ex inte har ett handikappanpassat badrum Även kollektivtrafik som tåg, tunnelbana och bussar Riktigt otillgängligt Och att flytta runt med bil händer att reserverade parkeringsplatser upptas av de som inte har rätt till dem, eller ligger längst och mest obekvämt. Å andra sidan uppstår verklig inkludering när alla har tillgång till alla möjligheter. Det finns många människor som jag, ”Jag brydde mig aldrig om dem förut, och nu ser jag dem. Var och en av dem förtjänar möjligheten att leva ut sina dagar fullt ut.”
Dyrbar familjeägodel
Diego accepterar nu att behöva söka hjälp: ”Stödet från min familj, mina föräldrar, min 26-åriga bror och 14-åriga syster är en värdefull tillgång. Men jag gör fortfarande allt jag kan på egen hand, eftersom det får mig att må bra, mindre sjuk och mer häftig.” Han lärde sig vad mod egentligen är: ”Jag håller en positiv attityd, eftersom sjukdom inte förlåter, den drabbar där du är svag. Så jag försöker springa snabbare än henne. På dåligt dagar, jag jobbar dubbelt så hårt. Om jag ger upp är det över. Du måste titta in.” ditt hjärta för att hitta styrkan att svara på rätt sätt.”
”Stolt musikutövare. Passionerad resenörd. Prisbelönt webbspecialist. Amatörskapare. Kaffeevangelist.”