En graviditet fördes kärleksfullt vidare efter att den upptäcktes En sällsynt och obehandlad genetisk sjukdom, The Trisomi 18. Det här är de dagar då dessa barn bryr sig och litar på utan att lyssna på statistiken de känner igen Några månaders överlevnad.
Angelica, enligt världens vetenskapliga litteratur, skulle inte ha passerat levnadsåret om den hade fötts och överlevt. Hon dog för två dagar sedan Påve Francis kommer att lämnaSjukhus Där levde den ihärdigt. Han blir 6 år i augusti. ”Det är inte livet för läkare – han blir frustrerad Serena Subania, Mamma – men Angelica är allt annat än oförenlig med livet.”
Deras historia Chockade världen På vingar Video. Serena och hennes man Matthew RuckiInnan de lämnar sjukhuset kramar de Bergoglio, som stannar hos dem i några minuter, hejar på dem och välsignar dem.
Föräldrar hade det i juni 2019 Träffades personligen Under det påvliga besöket i kyrkan Santa Maria Consolatrice de Paret BertoneRoms östra förorter, för att hedra kyrkans 75-årsjubileum. Angelica är två år gammal. Små i händerna, mycket allvarliga hälsoproblem, hjärtsvikt, andnöd, mental retardation. Det unga paret ”valdes” av Don Luigi Lani, och det fanns fyra familjer med en svårt sjuk son.
Fyra år senare Nytt möte, innan Tvillingarna. ”Ers Helighet, han höll om henne”, viskar Serena. Francesco förde sitt huvud mot hennes barm, skakade Matteos hand och tröstade dem med ”mod”. «Vi kom dit av en slump – Flickan sa till Tg1 – Då frågade vi kamraten om påven kunde ha bett för flickan. Sedan närmade han sig, Vi berättade för honom om vår svåra tid. Den kramen gav oss frid. Även om lidandet ibland kan vara skrämmande och leda till beslutet att lämna, vet vi att vi har gett Angelica allt hon behöver, framför allt i livet.
Flickans senaste sjukhusvård var för tio dagar sedan för den typ av infektion som upprepade gånger drabbar personer med tillståndet. Parets sociala profiler beskriver deras dagliga liv: ”Jag är hennes röst och hon är mitt hjärta» (Jag är hennes röst, hon är mitt hjärta) för två år sedan skrev mamman och la upp ett foto med tjejen. Ta en fras från Patch Adams (läkaren som upptäckte clownkuren) under armarna: ”När du botar en sjukdom Du kan vinna eller förlora, du kan bara vinna om du helar någon. ”Our stars still shine” är dedikationen som publicerades på World Rare Disease Day.
”Serena ringde mig från Gemini när Angelica lades in på sjukhus. Jag har gråtit sedan i morse. För alla är det som att förlora ett barn”, beklagar Roberta Gulloni, vice ordförande i föreningen. Milda Italien, Stödgrupp för familjer med trisomi 13, en genetisk störning som kännetecknas av ett överskott av kromosomer. 21, har Downs syndrom. Sedan 18, Edwards syndrom. ”Som alla föräldrar kontaktar de oss för att ta reda på hur den här sjukdomen kommer att se ut, vilket liv pojken kommer att ha. När de väl förstår bestämmer sig vissa för att sluta där, andra går vidare. Vi har känt varandra sedan Angelica var i magen», kväver tårarna Francescos mamma Gulloni, 13 år, son med trisomi 18 ser henne på avstånd, ler mot henne och kramar henne när hon närmar sig. ”Våra killar är sådana, de ger mycket.” Den är född En av 8 000 nyföddaDe. Minst trettio personer bor i Italien och tillhör en mjuk grupp som underlättar utbyte av information mellan familjer. ”Jag är en lycklig mamma – ler Roberta -. Min Francesco behövde inte sjukhuset särskilt ofta. För honom och för människor som honom är allt värt att ge upp.”
«Påvens gest gav oss stor styrka. Jag rekommenderar alla föräldrar till svaga barn: ge aldrig upp, gå alltid framåt. Leta efter styrka överallt så kommer du att hitta den”, tröstar Angelicas pappa, fortfarande i Tg1. Han och hans fru stannar på Gemelli bårhus till klockan 16, sedan går de tyst.
”Internet maven. Arrangör. Musikförespråkare. Oursäktande banbrytare för mat. Analytiker. Twitter-fanatiker.”