Samla in data – massor av data – tack vare läkares, forskares och patienters arbete, organisera dem i databaser och få dem att prata. MS streckkodsprojektet från den italienska stiftelsen för multipel skleros i AISM (Italian Society of Multiple Sclerosis) bygger på denna idé att skapa en kod för varje patient, som entydigt och fullständigt kan identifiera hela sjukdomens historia.
En vinnande idé: idag i Pamplona har faktiskt Barcoding MS tilldelats priset för bästa projekt av International Confederation for the Promotion of Personalized Medicine ICPerMed i tävlingen ”Bästa metoder för att lära sig om personlig medicin 2022”.
Men, som AISM minns, är streckkodning bara den senaste delen av de ansträngningar som föreningen gjort under de senaste decennierna för att fullt ut utnyttja potentialen hos sjukdomsdata som samlats in för varje patient, med syftet att anpassa medicin. Initiativ för att utveckla databaser för att samla in kliniska, avbildnings- och genetiska data om patienter har funnits i åratal, kom bara ihåg projekt som det italienska multipel sklerosregistret och relaterade sjukdomar, det italienska nätverket för neuroimaging – INNI eller PROGEMUS (Prognostiska genetiska faktorer vid multipel skleros) men under årens lopp, också Förbättra patienters deltagande i forskning, särskilt genom de data som samlats in av dem och gjorts tillgängliga inom de patientrapporterade resultaten, vilket gör att sjukdomen kan avbildas genom ögonen på dem som lider av den på deras egen hud, ur ett unikt perspektiv för detta ändamål.
Barcoding MS-projektet syftar nu till att integrera all denna data och skapa en unik sjukdomshistorik för varje enskild patient. Den insamlade informationen kommer att tillåta läkare och forskare att bättre förstå effekterna av behandlingar och sjukdomsprogression och kunna belysa orsakerna till multipel skleros, som fortfarande är svårfångade. AISM, tar emot priset från förbundspresident Marios händer Albert Battagliatills dagens erkännande delas med nätverket av MS-center, läkare och kliniker som var involverade i att samla in och organisera uppgifterna och framför allt med de patienter som gjorde det tillgängligt.
”Stolt musikutövare. Passionerad resenörd. Prisbelönt webbspecialist. Amatörskapare. Kaffeevangelist.”
