Och Det hände för några veckor sedan för Simona Ventura. Men förlamning och partiell förlamning av ansiktet drabbar många människor, som den här patienten som bekämpar fördomar och ytlighet berättade. Även de som följer ett sjukvårdssystem är inte öppna för behandlingar som verkligen fungerar
Monica Lombardi (bilden) skapade idén med Silvia Meiningon (fotograf). Skönhet är ett felett fotografiskt projekt med henne och två andra kvinnor med partiell förlamning i huvudrollen
Monica kallar det ”mitt fel”, även om hon erkänner att hon 43 år senare fortfarande inte vet vad hon ska kalla det. Partiell ansiktsförlamning Som höll henne sällskap hela livet.
Monica Lombardi, född med partiell ansiktsförlamning
”När jag föddes måste något ha hänt under förlossningen, eftersom ansiktsnerven var äventyrad. Ingen har kunnat fastställa orsaken, men vid det här laget spelar det ingen roll, eftersom den högra sidan av mitt ansikte har tappat en del av sin rörelse.” Monica har lärt sig att ta avstånd från allt som händer med dem som t.ex henne, har något ”ovanligt”: barn De som stirrar på dig, de dumma skämten och gaffeln och den frågvisa blicken från dem som ser dig för första gången, men hon förnekar inte att det definitivt tyngde henne. ”Varje gång Jag lär känna någon, min hand hamnar på den där halvan av deras ansikte, jag är omedvetet rädd för att döma dem, och jag undrar inom mig själv vad de tycker hur du kommunicerar med andra, vare sig vi vill det eller inte, ansiktet är vårt visitkort, och de som har ett halvt leende som jag rör sig inte Känslor.”
Pares och ansiktsförlamning: skillnader
Nicoletta Orvitani, även hon drabbad av partiell förlamning, är en del av fotoprojektet
För några veckor sedan drabbades Simona Ventura även av Bells pares, en tillfällig form men med liknande effekter, och hon bestämde sig för att presentera sitt program med ansiktet halvdraget och förklarade att hon inte skulle ge upp trots sin trötthet och obehag. Hans vittnesbörd fick oss att tänka på hur viktigt det är att inte begränsas av våra ”ofullkomligheter”, men det lyfte också fram ett bredare problem. Ansiktsförlamning och pares – två liknande men olika tillstånd, eftersom det förra innebär fullständig frånvaro av rörelse i ansiktsmusklerna, medan det senare är partiell orörlighet – är vanliga och vanligare än man kan tro. ”För en livstid En av 65 personer har Bells pares, ofta på grund av en virusinfektion snarare än en förkylning, som är vanligt. Det orsakas av kompression av ansiktsnerven, som, när den svullen av infektion, trycker på den beniga kanalen i skallbasen och därmed äventyrar dess funktioner. ”I många andra fall är nerven skadad av trauma, kirurgi, tumörer eller stroke”, förklarar Federico Piglioli, käkkirurg och chef för Center for Oral Cable Facial Nerve Paralysis vid San Paolo Hospital i Milano.
Vårdprotokoll
Norma Bolivar, en annan förkämpe för projektet Skönhet är ett fel
Vad som inte är känt är att det finns behandlingsprotokoll för dessa manifestationer, som, även om de inte löses till 100 %, kan förbättra situationen avsevärt. ”När en nerv är skadad utförs operation, vilket kan garantera en återhämtning på upp till 80 %. I andra fall finns det sjukgymnastik eller injektioner med botulinumtoxin, som också ger utmärkta resultat. För Bells pares, som går över spontant i 70 % av fallen, omfattar riktlinjerna till exempel att ge kortison och näringstillskott, ögondroppar för att behandla torra ögon och sjukgymnastik. Om rörelsen inte återkommer efter 8 månader, utförs kirurgiskt ingrepp på den skadade nerven.”
Riktad sjukgymnastik
Det finns dock få läkare och centra som är specialiserade på dessa problem och många av dem överger behandlingen eftersom de inte känner till behandlingarna eller inte vet vem de ska vända sig till. ”Fram till jag var 40 visste jag inte att mitt tillstånd kunde förbättras med riktad sjukgymnastik”, bekräftar Monica. ”Under hela min barndom gjorde jag övningar hemma som var tilldelade mig som barn, men ett tag tog jag för givet att det inte fanns något annat att göra. Bara av en slump upptäckte jag en hängiven proffs med oväntade effekter. Tyvärr, Rehabiliteringsbehandling är inte bland de behandlingar som ersätts av det nationella hälsosystemet. Vi patienter måste söka till vårdcentralen och betala med våra egna pengar.».
Personliga behandlingar
Detta bekräftas av Riccardo Castellini, sjukgymnast specialiserad bland annat på ansiktsförlamning, som arbetar på olika centra i Milano-området: ”Många patienter med Bells pares berättar för oss att de på akuten fick läkemedelsbehandling, och det är det. . Istället behövs ett komplett och multidisciplinärt arbetssätt, särskilt riktad sjukgymnastik Vilket främjar korrekt läkning av ansiktsnerven och korrekt reaktivering av musklerna. Vårt tillvägagångssätt innefattar till exempel en kombination av specifika manuella behandlingar, massage, vibrationsvävnadsstimulering och övningar som ofta kan göras hemma med hjälp av augmented reality. Varje person behöver riktad, skräddarsydd behandling, och det finns inget recept som passar alla. Ibland, i mer allvarliga fall, kombineras sjukgymnastik med injektioner av botulinumtoxin – som förhindrar ofrivilliga rörelser orsakade av pareser eller kinetik – eller ansiktstejpning utförs med genomskinliga plåster för att stödja musklerna i en viss riktning. Målet med sjukgymnastik är inte att ”läka nerven”, vilket sker naturligt, utan att främja bästa möjliga återhämtning för varje patient. Experten förklarar att det är nödvändigt att söka hjälp omedelbart. ”Att ha lämpliga indikationer undviker risken att man, när man försöker utföra vanliga gester, som ofta tvingar fram rörelser som är långsamma att komma fram, intar felaktiga positioner eller återhämtar sig endast delvis, vilket händer med dem som faller och börjar gå dåligt för att undvika att anstränga sina benet.”
Fotoprojekt
Korrekt återhämtning har också en enorm inverkan på den psykologiska och relationella sidan, som Monica förklarar bra. ”I flera år bar jag pansar och förvarade min pares i en låda. Jag låtsades att jag inte hade någon makt, men i verkligheten påverkade mitt tillstånd varje beslut och varje gest i mitt liv. Detta var en gräns, men kanske också min styrka, tack vare mina föräldrars kärlek, eftersom jag valde vänskap och relationer med omsorg, och att jag fokuserade på mina styrkor. För några månader sedan skapade Monica ett fotografiprojekt med Sylvia Meningon med henne och två andra kvinnor med partiell förlamning, med ett mål i åtanke: ”Jag vill att folk ska prata om det här; Vi vet att behandlingar som hjälper dig att må bättre finns, och att de inte går att ersätta. Men jag vill också skicka ett meddelande: Vi är så mycket mer än våra fel. Faktum är att skönheten hos var och en av oss också ligger i denna brist: partiell förlamning är en integrerad del av min personlighet, en person som jag älskar väldigt mycket.
”Stolt musikutövare. Passionerad resenörd. Prisbelönt webbspecialist. Amatörskapare. Kaffeevangelist.”