”Vi måste möta alla hinder”, skriver Thomas Jefferson, ”med tålamod, uthållighet och en vänlig röst.” Till dessa tre positioner har Alessandra Soardi från Dalmine tillfört ett orubbligt mod genom åren. Mamma till Vittorio, 18, och Gabriele, 10, som har Lennox-Gastaux syndrom (Lgs)Som Bergamo-kontaktperson för föreningen är han engagerad i att hjälpa andra familjer som är lika utsatta som han.Ingen är utesluten» Lombardiets nationalförsamling LGS.
Det finns många svårigheter som dyker upp varje dag, men hon försöker möta dem på ett konstruktivt sätt, utan att tappa leendet, och inger hopp även i de svåraste stunderna: ”Det är inte lätt att få tillräckligt stöd och behandlingar, men vi har aldrig gör det.” ”Vi har kompromissat, och alliansen med andra föräldrar och ömsesidig solidaritet är en värdefull hjälp.”
Gabriels berättelse från hans födelse till upptäckten av sjukdomen
Gabrielle vid födseln, säger Alessandra, ”Han var frisk och vägde cirka tre kilo». De första hälsoproblemen dök upp när han var fyrtio dagar gammal: ”Han kunde inte hålla nere maten och var tvungen att akutoperera sin pylorusklaff. När han var ett halvår gammal insåg vi detta Han kunde inte sitta nerVi påbörjade en lång process av utredningar. I åtta månader blev det nödvändigt Sjukgymnastiksessioner. Hälsosystemet ger två per vecka, och vi lade till andra individuellt. Under den tionde månaden märkte jag några konstiga rörelser i armar och ben: de var symtom på epileptiska anfall. Så den första diagnosen var West syndrom, en sällsynt form av epilepsi som uppträder under de första månaderna av livet. I det ögonblicket slutade även Gabriel att le, vilket gjorde rädslorna värre. De behandlingar de gav honom eliminerade tillfälligt kriserna, men de återkom några månader senare med andra oroande symtom. Först var jag rädd, jag visste inte hur jag skulle ingripa, jag var rädd att jag inte skulle kunna hjälpa honom och att jag skulle skada honom, och sedan så småningom lärde läkarna som tog hand om honom mig något användbart råd. Vi beställde två skyddshjälmar från Amerika för att skydda honom från att bli skadad. På två år bytte vi ett tiotal mediciner.”
Behandlingar och sjukvårdsprocessen
Ingen behandling verkar ge det förväntade resultatet”Varannan vecka fick han väldigt hög feber och vi kunde inte förstå varför.” Patienternas resa började till sjukhus, från Brescia till Monza och Verona, för att genomgå specifika analyser och söka efter svar. Lennox-Gastaus diagnos kom under hans månadslånga behandling på ett sjukhus i Verona, när Gabriel var fyra år gammal, efter genetiska tester och flera typer av EEG. Alessandra noterar att detta syndrom ”är en form av läkemedelsresistent epileptisk encefalopati, som orsakar motorisk och mental försening. ”Det är själva epilepsi som förändrar och stör den normala utvecklingen av barnets hjärna.”
Gabriel visade alla typiska drag: märkliga frånvaro, toniska anfall (muskelspasmer), som inte avtog trots medicinering, onormala hjärnvågor under EEG-testning och försenad kognitiv utveckling med intellektuella och beteendestörningar.
Vid den tidpunkten insåg Alessandra att hennes liv och hennes familjs liv hade tagit en svår väg, som att bestiga ett berg: ”När ett funktionshinder och ett sällsynt syndrom kommer hem till dig samtidigt vet du inte hur du ska reagera, och du ger lätt efter för förtvivlan. Först var det väldigt svårt.” Men hon är en krigare och hon reste sig och försökte göra allt hon kunde för att förbättra sin sons liv, utan att någonsin sluta: ”De sa till mig att han aldrig skulle gå han var 10 månader gammal, och sedan föll han.” På grund av ett epileptiskt anfall började han dock med stor ansträngning igen vid fyra och ett halvt års ålder, ett mål som verkade omöjligt och han bär nu benhängslen.
Mer än något annat är kärleken kapabel till detta, medicinen som Gabriel hade i överflöd från sin familj, från Alessandra, från sin far och från sin bror: ”Han svarade på behandlingarna, sa sina första ord och till slut såg vi hans Le igen. Detta gav oss styrkan att gå vidare.”
Tack vare medicinerna avtog de epileptiska attackerna: ”Gabriel började lyssna på vad vi sa, för att svara på några enkla förfrågningar. Han förblev helt anfallsfri i ett år, under vilken tid hans uppmärksamhet ökade från fem minuter till två timmar, vilket gjorde att han kunde göra enorma framsteg. När han var ung motverkade frekventa epileptiska anfall all inlärning, vilket gjorde att han hade djup mental retardation. De sa till mig att det var för farligt för logopedi, men istället insisterade vi på att få det, införlivade det privat, och det var bra. Vi fick oväntade resultat, som verkade så långsökta: nu säger Gabriel många ord, äter själv, går, även om man noga måste följa hans varje steg.
2020, under lockdown, träffade Alessandra föreningen «Ingen är utesluten”, som just hade bildats, och vars motto var ”Kram till alla.” ”Jag läste historien om Maria och Fortunato, föräldrar till Roberta, en liten flicka med ett mycket allvarligt funktionshinder orsakat av en mycket sällsynt sjukdom, sakral dysplasi , och det fascinerade mig och väckte mitt stora intresse. Föreningen föddes ur deras erfarenhet, med syftet att sträcka ut en hjälpande hand till alla familjer som lider av ett allvarligt eller mycket allvarligt handikapp, och ge dem hopp och påtaglig hjälp, det tyckte jag. var vackert och viktigt att göra mitt bidrag.”
Så deltar Alessandra till exempel i mobiliseringen där flera föreningar deltar för att belysa behoven hos familjer som vårdar personer med allvarliga och mycket allvarliga funktionsnedsättningar, som under det senaste halvåret varit engagerat i kampen mot bidragssänkningarna för vårdgivare. först meddelats av regionen och sedan delvis inställt.
«Gabriel faller inom kriterierna för en mycket allvarlig funktionsnedsättning – förklarar Alessandra – Hon får en kupong för 22 timmars assistans per månad, eller 4 eller 5 timmar per vecka, vilket är lite jämfört med de som beviljas för fall som hennes i andra regioner.
Med sin bror Vittorio i omklädningsrummen på Joyce Stadium
Föreningen «Ingen är exkluderad» erbjuder «skräddarsydda» initiativ utformade för att möta behoven hos familjer som ingen annan tänker på: «Tack vare projektet «Du kan andas mer i vagnen» – förklarar Alessandra – du kan få tillgång till ett läger utrustat för att transportera barn med allvarliga funktionshinder till faciliteter De kan nås för att delta i kreativa och underhållande workshops, eller helt enkelt för att underlätta ett besök eller sjukhusvistelse borta från hemmet.”
I Bergamo Alessandra samordnar en solidaritetssatsning för föreningen”Målet är att tillåta familjer att få de läkarbesök och behandlingar de behöver, samt att ge juridiskt och byråkratiskt stöd vid behov.”
För att få de nödvändiga medlen uppmuntrar Alessandra flera insamlingsinitiativ: «Jag följer ofta Atalantas träning i Zenonia. Spelare skänker sina tröjor till oss och bidrar på så sätt till lotterier och auktioner. Vi anordnar även allomfattande fester, skapar samarbete mellan olika föreningar, alltid för att stödja insamlingar. Samtidigt förbättrar vi mötes- och underhållningsmöjligheter, som alltid är välkomna.”
Gabriel på bågskyttelektion
Att hjälpa andra är väldigt viktigt för Alessandra: ”Du hjälpte mig att ta mig ur den bubbla jag har fångat mig själv i sedan min diagnos. Jag övervann min förvirring och gav en djupare mening åt det som hände mig. Jag har arbetat hårt för att ge bättre möjligheter för våra barn, Längs vägen insåg jag hur viktigt det är att träffa andra familjer i liknande, och ibland allvarligare, situationer och att erbjuda varandra hjälp. Motiverad av mobiliseringen i Milano mot nedskärningar i bidrag till vårdare skapade jag också en grupp i Bergamo, som för närvarande omfattar 67 familjer: många av dem har kommit ut i det fria för första gången. ”Rädslan för människors fördomar tvingar oss faktiskt att isolera oss, och det slutar med att vi isolerar oss själva, men som påven Franciskus säger, ”ingen är räddad ensam.”
Alessandra, som representant för LGF Association i Lombardiet, fortsatte att söka information och perspektiv på sin sons sjukdom: ”Vi fick honom nyligen besökt av en specialist från Novara, som anses vara en stjärna i behandlingen av denna sjukdom.” Gabriele går till stadion med sin familj, och hans bror Vittorio fungerar som hans skyddsängel och skyddar honom från högljudda eller blodiga situationer som han inte kan hantera. Han älskar att lyssna på fansen sånger, och i allmänhet älskar han musik. I skolan i Corno, där han går tredje året i grundskolan, spelar han piano som en del av ett projekt tillägnat allvarliga funktionshinder. Lektioner följer Musikterapi i autismrummet Och psykomotoriska sessioner. ”Vi lät honom också uppleva sjukgymnastik på Roccolo degli Asini, nedsänkt i Parco dei Colli, och han njöt verkligen av att stå på åsnan, krama den, kamma den och känna dess värme. Vi försöker balansera hans behandlingsbehov, mediciner och livskvalitet, för att få honom att må så bra som möjligt. Även hemma behövs tålamod och energi för att medla mellan olika behov och se till att alla har sitt eget utrymme. Vi upplever varje dag vad familjen betyder med att ta hand om varandra, i ett sammanhang där alla ger allt de har, både sina talanger och sina svagheter.
”Stolt musikutövare. Passionerad resenörd. Prisbelönt webbspecialist. Amatörskapare. Kaffeevangelist.”
